Самое дорогое лекарство в мире, или жизнь

Автомобили будущего, электрокары, надежность и слабые места автопрома, самые редкие и самые популярные машины, комфорт, дизайн, выставки, формула-1... но сегодня Автопарус решил поделиться совсем другой историей. Милане Пшенко нужна помощь в сборе средств, на жизненно необходимое лекарство Золгенсма (Zolgennsma).

Милана появилась на свет 4 октября 2019 года в городе Минске. Красивая, улыбчивая и самая долгожданная для семьи Сергея и Виктории. При рождении отклонений и патологий выявлено не было. К двум мясяцам малышка не держала головку и была слаба, врачи заподозрили генетическое заболевание, результат анализа поверг родителей в шок. СМА 1 тип, спинально мышечная атрофия, болезнь Вердинга-Гоффмана - генетический убийца, который отнимает жизнь ребенка. СМА - наследственное нервно-мышечное заболевание, постепенное и необратимое нарушение двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к атрофии мыщц всего тела, до тех пор пока не остановится дыхание. Вероятность СМА у новорожденных составляет 1: 6000-10000 случаев. Рецессивный ген СМА имеет каждый 40-й житель планеты, вероятность рождения больного ребенка от двух носителей - 25%. Всего выделяют четыре типа, у Миланы самая ранняя и тяжелая форма, с такай формой СМА дети едва доживают до двухлетнего возраста. 

Судьба, злой рок, рулетка, случайность, не так сошлись на небе звезды - все эти вопросы пусть останутся без ответа, ведь нужно действовать, времени у Миланы слишком мало. В мае 2019 года США одобрило препарат Золгенсма, разработку компании "Новартис". Золгенсма - единственная и первая генная терапия для таких детей, которая может спасти их жизнь. Эта вакцина заменяет отсутствующий или недостающий ген и останавливает заболевание. Вакцина вводится единожды. Результат превосходный, но есть один нюанс - это самое дорогое лекарство в мире, стоимость вакцины составляет 2,100 000 долларов США. Для Миланы это единственное спасение, с каждым днем она становится все слабее и в скором времени дыхание станет возможно только с помощью ИВЛ (искусственная вентиляция легких), времени катострофически мало. 

Автопарус призывает всех неравнодушных оказать финансовую помощь на покупку лекарства Золгенсма. Если каждый будет делать добро в пределах своих возможностей, возможности добра станут безграничны.